El desarrollo del lenguaje es una parte esencial de nuestra evolución como personas. Durante nuestros primeros años de vida, el lenguaje se desarrolla a partir de mecanismos fisiológicos que facilitan el habla, pero cuando estos fallan, el lenguaje puede verse afectado para toda la vida. En este blog te contaremos cómo el Síndrome de Rett afecta al lenguaje.
Síndrome de Rett y alteraciones en el lenguaje
El síndrome de Rett es una enfermedad genética provocada por alteraciones en el cromosoma X, viéndose principalmente implicado el gen MEPC2. La pérdida total o parcial del lenguaje es de sus principales síntomas, en conjunto con problemas de coordinación, movimientos estereotípicos y retraso en el crecimiento.
La enfermedad es de difícil identificación y, dada su naturaleza genética, es incurable. Según informes, afecta a 1 persona entre 10 000, siendo estas principalmente mujeres. Se han identificado casos en varones, pero no viven mucho tiempo después de haber nacido.
1. ¿Cómo se vive con este síndrome?
Debes saber que las niñas que padecen este síndrome pierden el poco lenguaje que han logrado adquirir y, junto a esto, se da un deterioro cognitivo progresivo, que en casos extremos puede resultar en discapacidad intelectual grave. Por esta razón, el aprendizaje de nuevas habilidades puede ser extremadamente difícil sin asistencia profesional.
Si algún día conoces de cerca a un caso de síndrome de Rett, es importante que recuerdes el gran peso económico con el que puede estar corriendo la familia, pues se requiere de medicación anticonvulsiva, fisioterapia y asistencia psicológica para el control de las emociones.
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2. ¿Cómo afecta al lenguaje?
Cuando deseas comunicarte planteas una idea que inmediatamente verbalizas o expresas a través de alguna acción. En la mayoría de casos del síndrome de Rett, aparecen problemas de lenguaje que pueden incapacitar parcial o totalmente a quien lo padece para comunicarse, pero esto no lo priva de su capacidad lingüística.
Anteriormente te comentamos que uno de los principales síntomas del síndrome son los movimientos estereotípicos. En muchos casos, estos movimientos se presentan en las manos, lo cual puede dificultar o imposibilitar el aprendizaje de lenguaje de señas.
También se pueden dar situaciones en las que debido a la discapacidad intelectual se tiene un aprendizaje limitado de conceptos, y la capacidad de comprender conceptos abstractos puede ser imposible. Por lo anterior resulta importante destacar que cada caso es diferente, y muchos logran una comunicación efectiva gracias a las terapias adecuadas.
3. Posibles terapias
Un psicólogo infantil o un pediatra pueden darte un pronóstico sobre el estado de tu hijo o hija, con lo que se abrirán dos posibles alternativas si este cuenta con la capacidad cognitiva necesaria.
Fichas: el niño afectado puede hacer uso de fichas con imágenes de objetos y emociones con los que puede expresar sus necesidades de forma casi natural, e inclusive puede generar conceptos compuestos de diferentes fichas.
Software: se puede hacer uso de programas en los que el niño puede seleccionar una imagen o palabra que tendrá una salida de voz digital. En caso de que el niño se halle capacitado, puede acceder a un software más complejo a través de computadoras, lo que indirectamente colabora al desarrollo de habilidades motrices y cognitivas.
Si conoces un caso de síndrome de Rett o tu pequeña sufre esta enfermedad, recuerda que no todo está perdido porque aún puedes acceder a una gran variedad de terapias motrices y cognitivas que harán tu vida y la suya más fácil.
También existen fundaciones que pueden ayudarte a acceder a los servicios que tu caso requiere, por lo que solo debes acudir a una. El síndrome de Rett te puede afectar, pero nuestra época nos ofrece grandiosas posibilidades para desarrollar nuestras vidas con normalidad.
